Om 14.00 uur is het dan zover, Jeffrey gaat naar de Medium Care. Ook hebben we een gesprek gehad met de arts. Jeffrey doet het uitstekend, en daarom is ook besloten om Jeffrey te verhuizen naar de Medium Care. Alleen moet zijn voeding nu nog op regel komen. Dit is het enigste probleem dat hij nog moet overwinnen en dan mag Jeffrey naar huis. De arts benadrukte nogmaals dat dit maanden kan duren. Eigenlijk zijn wij allang blij met de berichten dat Jeffrey het zo goed doet.

 

Woensdag 30 Juni 2004.

 

Jeffrey doet het prima vandaag, hij weegt nu 3150 gram, dus Jeffrey begint nu vocht te verliezen. Papa is vandaag bij hem geweest en heeft hem lekker verzorgd en op schoot gehad.

 

Donderdag 01 Juli 2004.

 

Jeffrey heeft weer een prima dag gehad, mama is geweest en heeft hem heerlijk verzorgd. Jeffrey weegt vandaag 3125 gram, dit is perfect zoals eerder gezegd begint ons mannetje zijn overtollige vocht nu te verliezen.

 

Vrijdag 02 Juli 2004.

 

Jeffrey heeft een dipje vandaag, hij begint weer meer ontlasting te krijgen. Dus is zijn voeding weer niet op regel, en moet er weer naar een ander oplossing worden gezocht. Verder doet hij het perfect, zijn ademhaling is goed en hij heeft vandaag weer inentingen gehad.

 

Zaterdag 03 Juli 2004.

 

Jeffrey zit weer in de lift vandaag, we hebben hem gewogen en hij weegt nu 3180 gram, dus hij is weer gegroeid. Zijn lengte is nu 45 cm. Verder doet hij het prima en heeft hij weing last gehad van zijn prikken van gisteren.

 

Zondag 04 Juli 2004.

 

Jeffrey heeft weer een goede dag vandaag. Hij is wel weer afgevallen en weegt nu 3095 gram. Hierover maakt de arts zich geen zorgen. Verder heeft hij lekker in zijn wipstoeltje gelegen vanmiddag. Zijn voeding is even blijven staan, en wordt pas weer verhoogd als Jeffrey niet meer aan de diaree is.

 

Maandag 05 Juli 2004.

 

Jeffrey heeft weer een goede dag vandaag. Wel is hij weer afgevallen en weegt nu 3010 gram. Zijn voeding is daarom nu ook verlaagd, om te kijken of dit mag helpen.

Jeffrey heeft heerlijk bij mama gezeten en in zijn wipstoeltje.

 

Dinsdag 06 Juli 2004.

 

Het heeft geholpen dat zijn voeding is verlaagd, want vandaag weegt Jeffrey 3050 gram. Morgen hebben we een gesprek met de logopediste en met de arts. Als het allemaal een beetje meezit mogen we Jeffrey weer de fles gaan geven. Verder is Jeffrey vandaag een beetje lui en slaapt veel, maar doet het prima.

 

Woensdag 07 Juli 2004.

 

Eindelijk is het dan weer zover, Jeffrey krijgt nu dagelijks een flesje van 10 cc !! Die mogen wij hem dan geven. De arts had niet veel nieuws te melden, alleen dat Jeffrey een onderzoek krijgt naar zijn urineweginfectie. Morgen hebben we een gesprek met de maag/darm specialist, en we hopen hier dan eindelijk wat meer duidelijkheid te kunnen krijgen over, hoe lang het nog gaat duren en hoe de toekomst er uit gaat zien voor Jeffrey. Jeffrey is vandaag weer gegroeid en weegt nu 3065 gram, dus dit gaat weer goed.

 

Donderdag 08 Juli 2004.

 

Jeffrey is weer gegroeid vandaag en weegt 3140 gram. We hebben een gesprek gehad met de maag/darm specialist. De toekomst ziet er redelijk uit voor Jeffrey. Hij zal gewoon kunnen eten zij het gedoseerd, het kan zoals eerder gezegd lang duren voordat zijn voeding op orde is. De dokter denkt dat Jeffrey met sonde en infuus naar huis komt. Als het zover is dat Jeffrey naar huis mag, moeten Jolanda en Jos eerst nog een week naar het ziekenhuis van Amsterdam of Nijmegen, hier wordt ons geleerd hoe we met zijn infuus om moeten gaan. Het infuus zal Jeffrey de komende jaren houden, en zijn sondevoeding ook. Naast de sondevoeding krijgt Jeffrey dan wel gewoon eten om het slikken te stimuleren.

 

Vrijdag 09 Juli 2004.

 

Jeffrey doet het weer prima vandaag, en is weer gegroeid hij is nu 3200 gram. Hij krijgt dus nu een keer per dag de fles en dit gaat ook goed.

 

Zaterdag 10 Juli 2004.

 

Het gaat weer goed met ons mannetje, hij weegt nu 3220 gram, dus de groei zit er weer in. Zou het dan nu eindelijk lukken met de voeding ?? We moet het nog maar afwachten, in elk geval lijkt het de goede kant op te gaan.

 

Zondag 11 Juli 2004.

 

Vandaag hebben we Jeffrey heerlijk mogen badderen, en daarna hebben we hem alle twee nog op de arm gehad. Jos heeft hem de fles gegeven, dit ging redelijk, Jeffrey had er niet veel zin in vandaag. Jeffrey is weer gegroeid en weegt nu 3255 gram, het gaat bij beetjes maar hij groeid in elk geval.

 

Maandag 12 Juli 2004.

 

Jeffrey doet het weer prima vandaag, hij is weer gegroeid en weegt 3280 gram. Jolanda is vandaag bij hem geweest en heeft hem heerlijk gebadderd en lekker op schoot gehad. Verder zijn er geen bijzondere dingen aan de hand met Jeffrey.

 

Dinsdag 13 Juli 2004.

 

Jeffrey heeft weer een goede dag gehad vandaag. Hij is niet gegroeid. Wel hebben ze vandaag een nieronderzoek gedaan en de uitslag krijgen we Donderdag op het gesprek met de arts.

 

Woensdag 14 Juli 2004.

 

Jos is vandaag bij Jeffrey geweest, hij doet het uitstekend en is een klein beetje gegroeid, hij is 3285 gram. Jeffrey heeft een flesje gehad van Jos en hier had hij vandaag niet veel zin in. Morgen horen we van de dokter hoe het nu met zijn voeding gaat.

 

Donderdag 15 Juli 2004.

 

Jeffrey is weer gegroeid vandaag, 3385 gram is hij nu. Hij doet het prima, Jolanda heeft hem de fles gegeven en dit ging uitstekend. We hebben een gesprek met de arts gehad. Hij is dik tevreden over Jeffrey, volgende week wordt zijn voeding voorzichtig uitgebreid, wel moeten we ons erop voorbereiden dat het kan zijn dat dit niet goed gaat en dat Jeffrey weer een stapje terug moet met zijn voeding. Jeffrey heeft Maandag een nieronderzoek gehad en hier is gebleken dat er urine terug loopt naar zijn rechter nier. Dit hoort niet en daarom komt hij nu onder controle van een euroloog. Op 21 December krijgt Jeffrey een uitgebreid onderzoek naar de nieren. De oogarts is weer geweest en zijn ogen zijn goed, de oogarts komt niet meer terug voor controle. Als het zover is dan gaat Jeffrey samen met ons naar het ziekenhuis van Nijmegen, waar ons wordt uitgelegd hoe we met zijn infuus moeten omgaan. De arts denkt zelf dat het wel December kan worden voordat Jeffrey eindelijk naar huis kan.

 

Vrijdag 16 Juli 2004.

 

Jeffrey heeft weer een goede dag gehad vandaag. Hij is niet aangekomen vandaag. Wel is hij vandaag naar de "speelzaal" geweest. Er wordt nu actie ondernomen om Jeffrey zijn ontwikkeling verder te stimuleren.

 

Zaterdag 17 Juli 2004.

 

Jeffrey zit weer in de lift vadaag en weegt nu 3440 gram. Hij doet het uitstekend en de fles gaat ook prima. Morgen mogen we eindelijk ons kereltje weer in bad doen, en Precilla mag erbij zijn. Hij was vandaag heerlijk wakker en genoot van de aandacht die hij kreeg van papa en opa Vroom.

 

Het gaat weer goed met Jeffrey, hij weegt vandaag 3465 gram. We hebben hem heerlijk in bad gedaan en verzorgd. Daarna hebben we hem op schoot gehad. Precilla is vandaag mee geweest en heeft haar broertje ook op schoot gehad. Beiden hebben hiervan genoten.

Jolanda heeft Jeffrey de fles gegeven en dit ging ook weer prima.

 

Maandag 19 Juli 2004.

 

Jeffrey heeft weer een goede dag gehad, maar is niet gegroeid. Jolanda is vandaag bij hem geweest en heeft hem verzorgd en de fles weer gegeven.

 

Dinsdag 20 Juli 2004.

 

Het gaat weer prima vandaag met Jeffrey. Jeffrey is vandaag weer gegroeid en weegt nu 3460 gram. Morgen hebben we weer een gesprek met de arts.

 

Woensdag 21 Juli 2004.

 

Jeffrey heeft een minder leuke dag achter de rug. De hechting van zijn infuus liet los een die hebben ze zonder verdoving opnieuw gehecht. Hij is een beetje afgevallen en weegt nu 3450 gram. De artsen zijn verder goed over Jeffrey te spreken, ze hebben zijn voeding verhoogd maar dit wou niet lukken. Jeffrey kreeg weer dunne ontlasting en de voedingstoffen werden niet door de darm opgenomen, dus is hij met zijn voeding weer terug bij af. Ook kregen we te horen dat hij een deze dagen weer naar de OK gaat. Jeffrey heeft een vernauwing aan zijn piemeltje, en de voorhuid wordt verwijderd ( wordt ook besnijding genoemd ). Dus we hebben weer een paar minder leuke dagen voor de boeg, maar hij doet het verder uitstekend !

 

Donderdag 22 Juli 2004.

 

Jeffrey heeft weer een goede dag gehad. Hij is niet gegroeid vandaag. Jeffrey is naar de "speelkamer" geweest en volgende week mogen Jos, Jolanda en Precilla, samen met Jeffrey naar een aparte speelkamer om voor het eerst even allen te zijn met het gezin.

 

Vrijdag 23 Juli 2004.

 

Jeffrey is weer gegroeid vandaag en weegt 3470 gram. Toen we vanmorgen aankwamen was ons kereltje op de speelzaal en we hebben daar heerlijk bij hem gezeten. Verder heeft hij weer een uitstekende dag gehad vandaag.

 

Zaterdag 24 Juli 2004.

 

Het gaat weer goed met Jeffrey, hij is niet gegroeid vandaag. Wel wil hij goed uit de fles drinken.

 

Zondag 25 Juli 2004.

 

Jeffrey is weer gegroeid vandaag en weegt nu 3515 gram. Vandaag is hij weer in bad geweest en we hebben de kinderwagen meegenomen. We hebben met hem in de kinderwagen over de gang gewandeld, Jeffrey vond het heerlijk, tijdens het lopen viel hij in slaap.

 

Jeffrey heeft een redelijke week gehad, in het begin van de week klom zijn gewicht op naar 3590 gram, maar Zondag was dit nog maar 3505 gram. Zijn voeding wil dus nog niet echt vlotten en daar komt bij dat Jeffrey een afwijking heeft aan de lever. De afwijking komt waarschijnlijk van zijn kunstmatige voeding en Maandag krijgt hij een scan om te kijken wat er nu aan de hand is met zijn lever. Mocht het zo zijn dat het van zijn kunstmatige voeding komt dan heeft dit geen verder gevolgen voor de toekomst, maar komt het van iets anders, ja dan is het maar weer afwachten hoe de toekomst er uit ziet. Begin week 32 of 33 wordt Jeffrey geholpen aan zijn piemeltje. Jeffrey begint nu te lachen als we tegen hem praten, al met al doet Jeffrey het prima maar zijn voeding blijft een probleem.

 

Week 32 ( van Ma 02-08 t/m Vr 06-08 )

 

In het begin van de week ging het goed met Jeffrey, zijn gewicht begon weer te stijgen van 3505 gram tot 3820 gram vandaag. Zijn voeding ging weer langzaam omhoog en Jeffrey leek het goed te doen. Toen we vanmorgen ( Vrijdag 06-08 ) bij Jeffrey kwamen zag hij er niet fris uit en had hij verhoging van 38.4 graden. Toen we goed en wel thuis kwamen kregen we een telefoontje van het ziekenhuis met de vraag of we terug wilden komen want Jeffrey was ernstig ziek geworden. Jeffrey is daarom overgeplaatst naar de IC.

 

Omdat Jeffrey momenteel op de IC ( KIPI ) ligt gaat het verhaal tijdelijk dagelijks verder op Kipi dagboek.

 

Jeffrey is vanmorgen om 11.00 uur weer teruggegaan naar de Medium Care. Hij doet het uitstekend, en lag vanmorgen uitgebreid te lachen en te krieoelen van plezier. Hij is duidelijk de oude weer en is weer terug op zijn gewicht hij weegt nu 3910 gram.

 

Donderdag 19 Augustus 2004.

 

Jeffrey doet het weer uitstekend vandaag, hij is wel weer afgevallen 3840 gram weegt hij nu. We hebben een kort gesprek met de arts, Jeffrey is weer de oude geworden, maar ze houden zijn urine in de gaten, morgen zijn de uitslagen van de kweken binnen en weten we of hij een urineweginfectie heeft of niet. Verder doet Jeffrey het prima en gaat zijn voeding nu ook goed, het is verhoogd en hij kan het hebben, ze willen nu kijken dat Jeffrey weer gaat groeien. De flesvoeding wordt ook weer gestart.

 

Vrijdag 20 Augustus 2004.

 

Jeffrey doet het weer goed vandaag en is zowaar weer een beetje gegroeid ! Jeffrey weegt nu 3850 gram. Jolanda heeft Jeffrey vandaag voor het eerst weer een fles gegeven en dit ging uitstekend.

 

Zaterdag 21 Augustus 2004.

 

Jeffrey heeft weer een goede dag gehad vandaag en wou lekker uit zijn fles drinken. Hij begint is steeds meer wakker overdag en ligt dan met grote ogen de wijde wereld in te kijken.

 

Zondag 22 Augustus 2004.

 

Jeffrey doet het weer prima, en is vandaag gemeten, zijn lengte is 51 cm dus hij is 1 cm gegroeid. We hebben Jeffrey vadaag weer gewassen en daarna uitgebreid op schoot gehad. Hij geniet van de aandacht en lacht veel nu.

 

Week 35 ( van Ma 23-08 t/m Zo 29-08 )

 

Jeffrey heeft een goede week achter de rug, zijn gewicht is weer opgeklommen van 3850 gram naar 3970 gram. De groei zit er dus weer voorzichtig in. Jeffrey begint steeds meer " aanwezig " te zijn en is dus veel wakker, lacht veel en begint te brabbelen. Morgen ( Ma 30-08 ) gaat Jeffrey om 08.00 uur naar de OK voor de operatie aan zijn piemeltje. Na de operatie komt Jeffrey tijdelijk op KIPI te liggen, maar de verwachting is dat hij morgenavond weer terug is op de afdeling. Al met al weer goede berichten over Jeffrey deze week, en we hopen dat hij snel zal herstellen van de ingreep van morgen.

 

Week 36 ( van Ma 30-8 t/m Zo 05-09 )

 

Jeffrey heeft een goede week achter de rug. Hij is Maandag besneden, en is niet op de KIPI geweest. Hij deed het zo goed dat hij direct terug is gegaan naar de afdeling. Ook is Jeffrey niet aan de beademing geweest. Hij heeft weinig last gehad van de operatie. In het begin van de week woog Jeffrey 3790 gram en is in de loop van de week opgeklommen naar 4090 gram. Dus de groei zit er goed in ! a.s. Dinsdag wordt er een echo van zijn bloedvaten gemaakt om te bekijken of het bloedpropje al iets is opgelost. Al met al doet Jeffrey het uitstekend, en we hopen dat het nu de goede kant op blijft gaan met hem.

 

Week 37 ( van Ma 31-08 t/m Zo 12-09 )

 

Jeffrey heeft weer een goede week achter de rug. Zijn gewicht is van 4090 gram opgeklommen naar 4230 gram, wel is zijn voeding weer een stapje terug gegaan dat was net iets teveel van het goede. De uitslag van de echo was positief, het bloedpropje is opgelost en ze gaan over twee weken voor de zekerheid een nieuwe echo maken. Verder gaat zijn ontwikkeling ook goed hij kijkt naar zijn muziekmobiel als die aanstaat en geniet ervan, en hij lacht veel en is heel vrolijk momenteel. Dus weer goede berichten deze week en we hopen dat het zo blijft gaan.

 

Week 38 ( van Ma 13-09 t/m Zo 19-09 )

 

Jeffrey heeft een redelijke week achter de rug. Zijn gewicht is opgeklommen naar 4505 gram en hij is 54 cm lang. Er is een echo van zijn darmen gemaakt en dit zag er goed uit. Wel is zijn voeding van de week een paar keer terug gezet. Dus jammer genoeg wil dit nog steeds niet lukken. Zaterdag werd Jeffrey weer ziek, er zit mogelijk weer een infect aan te komen. Hij is er gelukkig niet erg ziek van. We hopen dan ook dat het dit keer met een sisser afloopt.

 

Week 39 ( van Ma 20-09 t/m Zo 26-09 )

 

Jeffrey heeft een redelijke week achter de rug, hij heeft zijn infectie overwonnen en is er gelukkig niet ernstig ziek van geweest. Zijn gewicht is naar 4430 gezakt. Jeffrey heeft deze week weer een nieuwe lijn gekregen

en moest een nacht op KIPI verblijven. Doordat hij bloedverdunners krijgt wou het bloed niet stollen en bleef de wond dus bloeden. Gelukkig is dit ook weer goed, en we hopen dat deze lijn nu eindelijk eens lang mag blijven zitten.

 

Week 40 ( van Ma 27-09 t/m Zo 03-10 )

 

Jeffrey heeft een goede week achter de rug zijn gewicht is opgeklommen naar 4630 gram. Hij krijgt nu 4 flesjes van 12 cc per dag, om het drinken te stimuleren. Jeffrey is lekker bij de les van de week, hij lacht weer veel en kraait het uit als hij ons ziet. Nee we hebben eigenlijk alleen maar goede berichten deze week. En we hopen dat het zo zal blijven gaan.

 

Week 41 ( van Ma 04-10 t/m Zo 10-10 )

 

Het gaat uitstekend met Jeffrey, zijn gewicht is van 4630 gram naar 4885 gram gegaan, dus de groei zit er weer goed in. De artsen zijn goed tevreden over hem en willen in de komende week zijn voeding voorzichtig gaan ophogen. Jeffrey is wel en beetje verkouden geworden, maar al met al heeft hij een goede week achter de rug, en we hopen dat het nu in de stijgende lijn mag blijven gaan met Jeffrey.

 

Week 42 ( van Ma 11-10 t/m Zo 17-10 )

 

Jeffrey heeft een redelijke week achter de rug. De groei zit er goed in en hij is van 4885 gram opgeklommen naar 5160 gram. Zijn voeding gaat iets minder, het loopt weer te snel door zijn darmen waardoor hij te weinig voedingsstoffen binnen krijgt. Jeffrey krijgt nu een medicijn dat voorkomt dat zijn voeding te snel door zijn darmen gaat. Er is een echo gemaakt om te kijken hoe het met zijn bloedprop is en het is helemaal verdwenen. Al met al toch weer goede berichten deze week.

 

Week 43 ( van Ma 18-10 t/m Zo 24-10 )

 

Jeffrey heeft een minder leuke week achter de rug. Dinsdag is Jeffrey op de kap genomen omdat hij een flinke dip kreeg. Door zijn verkoudheid wouden ze het snot uit zijn neusje zuigen, en dit ging verkeerd, Jeffrey kreeg het heel benauwd en liep blauw aan, nadat hij extra zuurstof kreeg toegediend, ging het wat beter. Jeffrey is momenteel nog steeds snot verkouden. Zijn gewicht is van 5160 gram opgeklommen naar 5445 gram.

 

Week 44 ( van Ma 25-10 t/m Zo 31-10 )

 

Jeffrey heeft een redelijke week achter de rug. Zijn verkoudheid neemt wat af, maar is nog niet over. Jeffrey is goedlachs, en begint zich met zijn beentjes af te zetten. De groei zit er ook goed in hij is van 5445 gram naar 5695 gram gegaan. Hopelijk blijft het weer goed gaan met hem en dat zijn verkoudheid deze week zal verdwijnen.

 

Week 45 ( van Ma 01-11 t/m Zo 07-11 )

 

Jeffrey heeft een goede week achter de rug. Zijn voeding is weer verhoogd naar 20 ml. per uur. Zijn gewicht is opgeklommen van 5695 gram naar 5810 gram. Jeffrey krijgt nu een maal per dag een "warme hap" al met al een hele goede week voor Jeffrey en we hopen dat het in deze lijn blijft gaan.

 

Week 46 ( van Ma 08-11 t/m Zo 14-11 )

 

Jeffrey heeft weer een prima week achter de rug. Zijn voeding gaat uitstekend, en hij doet het goed met de "warme hap". Als het zo blijft gaan zijn we nog 3 stappen verwijderd dat hij van zijn kunstvoeding af kan. Maar dan moet het zo blijven gaan als het nu is. De volgende stap zal dan zijn dat zijn sondevoeding wordt aangepast, meer energie en extra eiwitten moet hier dan in. Jeffrey zijn gewicht is opgeklommen van 5810 gram naar 6030 gram.

 

Week 47 ( van Ma 15-11 t/m Zo 21-11 )

 

Jeffrey heeft weer een uitstekende week achter de rug. Zijn voeding is alweer aangepast, en nu dus nog twee stappen en hij is van zijn kunstvoeding af. Als dat zo ver is gaan ze eerst zijn sondevoeding aanpassen om te kijken dat de groei er dan ook goed in blijft. Jeffrey zijn gewicht is 6035 gram, dus hij is niet echt veel gegroeid deze week. Het is voor ons een beetje onwerkelijk dat het ineens heel goed gaat met Jeffrey, en we hopen dat het zo blijft gaan.

 

Week 48 ( van Ma 22-11 t/m Zo 28-11 )

 

Jeffrey heeft een redelijke week achter de rug. Zijn voeding is weer aangepast en we zijn dus nog een stap verwijderd dat hij van zijn kunstvoeding af kan. Jeffrey is weer verkouden geworden en dipt daarom af en toe. Jeffrey zijn gewicht is van 6035 gram opgeklommen naar 6175 gram. Al met al een redelijke week achter de rug op de dipjes na gaat het verder goed.

 

Week 49 ( van Ma 29-11 t/m Zo 05-12 )

 

Jeffrey heeft een goede week achter de rug. Zijn kunstvoeding wordt nu stapsgewijs verlaagd, en zijn sondevoeding gaat omhoog. Als alles goed blijft gaan, dan gaat deze week de lange lijn ( waarvan hij steeds infecties krijgt ) eruit. Jeffrey zijn gewicht is van 6175 gram opgeklommen naar 6270 gram. We hopen dat het zo blijft gaan met Jeffrey.

 

Week 50 ( van Ma 06-12 t/m Zo 12-12 )

 

Jeffrey heeft een goede week achter de rug. Hij is van zijn kunstvoeding af, en de lange lijn is verwijderd. Zijn voeding staat nu op 35 ml. per uur, en wordt langzaam uitgebreid. Jeffrey weegt momenteel 6325 gram. Als er geen tegenslagen komen gaat Jeffrey Dinsdag 14 December naar het ziekenhuis van Stadskanaal. Dus weer een hele stap vooruit !